A Associação Síndrome de Pitt-Hopkins Portugal foi constituída a partir da partilha numa rede social, o Whatsapp. Foi através da união de sete mães de crianças portadoras desta Síndrome que surgiu a necessidade de dar voz aos nossos filhos, de acreditar num futuro melhor para eles e de ajudar tantos outros que sejam diagnosticados e de criar este Projeto. O Projeto das nossas vidas.
Deste modo, a Associação Síndrome de Pitt-Hopkins Portugal é uma Associação de Solidariedade Social, sem fins lucrativos, cujo propósito é promover o conhecimento da Síndrome, incentivando a consciencialização e informação de pais, parentes e profissionais de saúde, de forma a facilitar a inclusão e integração social plena de todas as crianças e adultos várias etapas da vida.
Pretendemos contribuir para a efetivação dos direitos sociais dos cidadãos com a Síndrome de PTHS, através da concessão de bens, prestação de serviços, desenvolvendo, para tal, iniciativas de divulgação e angariação de fundos à investigação e de outras iniciativas de promoção do bem-estar e qualidade de vida destas pessoas e de suas famílias.
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